Casi 40 millones de personas brindan atención informal (no remunerada) a un familiar o amigo adulto en los Estados Unidos. Los cuidadores sirven como miembros vitales del equipo de atención médica al optimizar la atención al paciente en la comunidad y reducir la carga sobre el sistema de atención médica; sin embargo, los cuidadores informales enfrentan tremendos desafíos cuando cuidan de sus seres queridos y de ellos mismos.
Los estudios han demostrado abrumadoramente un impacto negativo en los cuidadores de personas con cáncer, incluida la mala calidad de vida, el riesgo de depresión clínica, trastornos del sueño, fatiga, dolor, pérdida de fuerza física, pérdida de apetito y pérdida de peso. Los cuidadores tienen la tarea de brindar apoyo emocional al receptor de la atención, navegar por el complejo sistema de atención médica y brindar atención médica práctica, a menudo con poca o ninguna capacitación. A pesar de estos desafíos, muchos cuidadores también informan que valoran su papel y sienten un sentido de propósito al cuidar a sus seres queridos.
The challenges caregivers face when trying to accomplish these tasks may be heightened for caregivers residing in rural areas. A 2006 joint report from the National Alliance for Caregiving and the Easter Seals Disability Services, “Caregiving in Rural America,” showed that 16 percent of caregivers live in a rural location.
Con una mayor conciencia de las necesidades de los cuidadores, se han desarrollado recursos e intervenciones para brindar capacitación en habilidades sobre la atención médica del paciente, promover el autocuidado de los cuidadores, enseñar estrategias de manejo del estrés y más, y tales intervenciones han mostrado resultados prometedores para pacientes y cuidadores. Aunque los cuidadores han mostrado interés en los servicios de atención de apoyo, es menos probable que los cuidadores que residen en áreas rurales utilicen estos servicios.
Según el informe de 2006, en comparación con los cuidadores urbanos y suburbanos, es menos probable que los cuidadores rurales participen en un grupo de apoyo, utilicen servicios de transporte, utilicen servicios de descanso o centros de día para adultos y utilicen un asistente o una enfermera a través de una agencia.
Varios factores pueden actuar como barreras que impiden que los cuidadores rurales utilicen los recursos de atención de apoyo. Por ejemplo, las comunidades rurales pueden tener recursos fiscales e infraestructura limitados y, por lo tanto, es menos probable que ofrezcan servicios de atención de apoyo en comparación con las comunidades urbanas o suburbanas. El acceso a la atención médica también puede verse limitado en entornos rurales, lo que obliga a los cuidadores a viajar mayores distancias oa renunciar a los servicios necesarios. Para complicar las cosas, el 75 por ciento de los cuidadores rurales viven separados del paciente, lo que exacerba los desafíos de viaje. Residir en entornos rurales también puede dificultar el acceso a la ayuda de familiares y amigos que no viven cerca.
Finalmente, los cuidadores rurales pueden tener actitudes y creencias que les impidan buscar servicios de atención de apoyo. Los ejemplos incluyen percibir el estigma o sentirse culpable por buscar ayuda y recibir servicios, valorar la autosuficiencia y la renuencia a buscar ayuda cuando no se está en una crisis. De manera similar, los cuidadores rurales también pueden creer que los miembros de la familia deben ser responsables del cuidado de sus seres queridos.
Abordar las necesidades de los cuidadores rurales es importante no solo para el bienestar de los cuidadores, sino también para el bienestar de sus seres queridos. Es posible que se necesiten estrategias únicas para abordar las necesidades de los cuidadores rurales. Las estrategias pueden incluir enfoques de telesalud para combatir las barreras de la distancia y programas de autogestión que permitan a los cuidadores aprender habilidades por sí mismos, evitando así el estigma percibido asociado con la búsqueda de ayuda profesional. Además, involucrar a las partes interesadas locales en las campañas de los medios puede ayudar a cambiar las actitudes y creencias que actualmente impiden que los cuidadores rurales busquen y acepten ayuda.
La Dra. Chandylen Nightingale es profesora asistente en la Escuela de Medicina de Wake Forest, Departamento de Ciencias Sociales y Políticas de Salud. El Dr. Nightingale realiza investigaciones conductuales en el área de la supervivencia al cáncer con un enfoque en el desarrollo y la evaluación de intervenciones escalables de atención de apoyo para pacientes con cáncer y sus cuidadores informales. Su investigación hace hincapié en las poblaciones médicamente desatendidas, como las díadas paciente-cuidador con cáncer de cabeza y cuello y cáncer de pulmón.
