Près de 40 millions de personnes fournissent des soins informels (non rémunérés) à un membre adulte de la famille ou à un ami aux États-Unis. Les soignants sont des membres essentiels de l'équipe de soins de santé en optimisant les soins aux patients dans la communauté et en réduisant le fardeau sur le système de soins de santé; cependant, les aidants naturels font face à d'énormes défis lorsqu'ils prennent soin de leurs proches et d'eux-mêmes.
Les études ont massivement démontré un impact négatif sur les soignants du cancer, notamment une mauvaise qualité de vie, un risque de dépression clinique, des troubles du sommeil, de la fatigue, des douleurs, une perte de force physique, une perte d'appétit et une perte de poids. Les soignants sont chargés de fournir un soutien émotionnel au bénéficiaire des soins, de naviguer dans le système de santé complexe et de fournir des soins médicaux pratiques, souvent avec peu ou pas de formation. Malgré ces défis, de nombreux aidants déclarent également valoriser leur rôle et ressentir un sens du but lorsqu'ils prennent soin de leurs proches.
The challenges caregivers face when trying to accomplish these tasks may be heightened for caregivers residing in rural areas. A 2006 joint report from the National Alliance for Caregiving and the Easter Seals Disability Services, “Caregiving in Rural America,” showed that 16 percent of caregivers live in a rural location.
Avec une prise de conscience croissante des besoins des soignants, des ressources et des interventions ont été développées pour fournir une formation professionnelle sur les soins médicaux aux patients, promouvoir les soins personnels des soignants, enseigner des stratégies de gestion du stress, etc., et ces interventions ont montré des résultats prometteurs pour les patients et les soignants. Bien que les soignants aient manifesté de l'intérêt pour les services de soins de soutien, les soignants résidant dans les régions rurales sont moins susceptibles d'utiliser ces services.
Selon le rapport de 2006, comparativement aux soignants urbains et suburbains, les soignants ruraux sont moins susceptibles de participer à un groupe de soutien, d'utiliser les services de transport, d'utiliser les services de relève ou les centres de jour pour adultes et d'utiliser une aide ou une infirmière par l'intermédiaire d'une agence.
Plusieurs facteurs peuvent constituer des obstacles qui empêchent les soignants en milieu rural d'utiliser les ressources de soins de soutien. Par exemple, les communautés rurales peuvent avoir des ressources fiscales et des infrastructures limitées et donc être moins susceptibles d'offrir des services de soins de soutien que les communautés urbaines ou suburbaines. L'accès aux soins de santé peut également être limité dans les milieux ruraux, obligeant les soignants à parcourir de plus grandes distances ou à renoncer aux services nécessaires. Pour compliquer les choses, 75 % des soignants ruraux vivent séparément du patient, ce qui aggrave les problèmes de déplacement. Résider en milieu rural peut également entraîner des difficultés à obtenir de l'aide de la famille et des amis qui ne vivent pas à proximité.
Enfin, les soignants en milieu rural peuvent avoir des attitudes et des croyances qui les empêchent de rechercher des services de soins de soutien. Les exemples incluent la perception de la stigmatisation ou le sentiment de culpabilité pour avoir demandé de l'aide et reçu des services, la valorisation de l'autonomie et la réticence à demander de l'aide lorsqu'il n'y a pas de crise. De même, les soignants en milieu rural peuvent également croire que les membres de la famille devraient être responsables des soins de leur proche.
Répondre aux besoins des soignants en milieu rural est important non seulement pour le bien-être des soignants, mais aussi pour le bien-être de leurs proches. Des stratégies uniques peuvent être nécessaires pour répondre aux besoins des soignants en milieu rural. Les stratégies peuvent inclure des approches de télésanté pour lutter contre les obstacles liés à la distance et des programmes d'autogestion qui permettent aux soignants d'acquérir des compétences par eux-mêmes, contournant ainsi la stigmatisation perçue associée à la recherche d'une aide professionnelle. De plus, impliquer les parties prenantes locales dans les campagnes médiatiques peut aider à changer les attitudes et les croyances qui empêchent actuellement les soignants ruraux de rechercher et d'accepter de l'aide.
Le Dr Chandylen Nightingale est professeur adjoint à la Wake Forest School of Medicine, Département des sciences sociales et des politiques de santé. Le Dr Nightingale mène des recherches comportementales dans le domaine de la survie au cancer en mettant l'accent sur le développement et l'évaluation d'interventions de soins de soutien évolutives pour les patients atteints de cancer et leurs aidants naturels. Ses recherches mettent l'accent sur les populations médicalement mal desservies telles que les dyades patient-aidant du cancer de la tête et du cou et du cancer du poumon.
